Torben Mikkelsen har flere gange været på Christiansborg for at forklare politikerne, hvorfor det er et problem som ALS-ramt at være overladt til en langsommelig kommunal sagsbehandling. Arkivfoto: Grethe Bo Madsen

Torben Mikkelsen har flere gange været på Christiansborg for at forklare politikerne, hvorfor det er et problem som ALS-ramt at være overladt til en langsommelig kommunal sagsbehandling. Arkivfoto: Grethe Bo Madsen

Lang kamp har ikke været forgæves:

Lovforslag om ALS-startpakker på vej

ALS-ramte Torben Mikkelsen fra Skovby har trukket det store læs i kampen for startpakker - nu er et lovforslag på trapperne

Af
Grethe Bo Madsen

startpakker Et forslag om lovpligtige startpakker til ALS-ramte vil - hvis alt går efter planen - formentlig blive vedtaget op til sommerferien i år.

Enighed i Social- og Indenrigsudvalget om vigtigheden af startpakkerne har ført til, at ministeriet i øjeblikket arbejder på lovforslaget.

I flere år har kampen for startpakker været en mærkesag for Torben Mikkelsen fra Skovby, der fik konstateret ALS i 2018. Helt centralt i den kamp er kravet om, at mennesker - der som han selv - er ramt en en alvorlig fremadskridende sygdom skal have ret til startpakker fra den dag, de diagnosticeres, så hjælpen er klar i præcis det tempo, de får behov for den i takt med, at deres sygdom udvikler sig.

Kamp for nødvendig hjælp

Den kamp har han selv haft tæt ind på livet selv, da han måtte gennem et længere tovtrækkeri med Skanderborg Kommune for at få bevilliget den helt nødvendige hjælp i takt med, at hans ALS-sygdom udviklede sig.

For når tiden er kostbar - og det er den for ALS-patienter, der går fra at være "normalt fungerende" til ikke at kunne bevæge sig overhovedet i løbet af kort tid - så er det sidste, man har lyst til at bruge den kostbare tid på, langsommelig kommunal sagsbehandling med gentagne vurderinger.

Kommunerne forstår simpelt hen ikke, at hvis de først skal bruge tre måneder på at vurdere en ansøgning, så er tiden forpasset, og det er noget helt andet, der er behov for, når de endelig vender tilbage

"Jeg har næsten ikke ord for, hvor meget det her betyder. Vi er superglade for at vi nu er nået det meget store skridt videre i kampen for at få indført startpakker til alle, der rammes af alvorlige og hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. Den kamp betyder rigtig meget for Torben og mig," fortæller Torbens kone Susanne, der sammen med Torben flere gange har været på Christiansborg for at fortælle politikerne om udfordringerne ved at få den nødvendige hjælp i rette tid.

Torben er med i en arbejdsgruppe under Muskelsvindfonden sammen med andre ALS-ramte, der indsamler erfaringer og kommer med input til, hvad præcis der skal være indholdet i startpakkerne.

Det kan eksempelvis være konkrete hjælpemidler, hjælpetimer til praktisk hjælp og til ledsagelse til aktiviteter udenfor hjemmet, mindre ombygninger af boligen og tilskud til handicapbil. Men vigtigst af alt er kravet om, at hjælpen skal komme med det samme.

Langsom sagsbehandling

"Det går stadig meget langsommeligt, når Torben har brug for hjælp. Kommunerne forstår simpelt hen ikke, at hvis de først skal bruge tre måneder på at vurdere en ansøgning, så er tiden forpasset, og det er noget helt andet, der er behov for, når de endelig vender tilbage. Vi skal rykke og rykke. Vi har ikke tiden til at vente. Med startpakker skal man ikke vente på de basale ting," understreger Susanne.

Ifølge politisk chef hos Muskelsvindfonden, Thomas Krogh, kan første udkast til lovforslaget meget vel være lige på trapperne.

Forslag lige på trapperne

"Det vi ved er, at de i Social- og Indenrigsministeriet i øjeblikket arbejder på lovforslaget, og at det skal vedtages seneste i starten af juni. Inden da skal det behandles tre gange i Folketinget. Og inden det sker skal det først i høring hos ordførerne og dernæst i offentlig høring. Så regner vi bagud fra starten af juni, så må der meget snart være et forslag klar. Jeg tænker, det kommer lige efter vinterferien," lyder hans optimistiske bud.

Skal et forslag få "thumps up" fra Muskelsvindfonden, så skal det klart fremgå, at ALS-ramte ikke skal vente på hjælp, men have den bevilliget med det samme.

"Jeg kan ikke forestille mig en læsning, der ikke er baseret på det princip, at hjælpen skal komme så snart behovet opstår. Særligt i ALS-gruppen har man brug for hjælp her og nu. Om to måneder kan de måske ikke gå, og så er det lige meget med den rollator, de måske har søgt om. Hjælpen skal være til rådighed med det samme. Når en ALS-ramt henvender sig for at få hjælp til at foretage nødvendige ændringer af boligen, så skal svaret være: "Vi går i gang i morgen", og ikke som i dag, hvor der først skal en ergoterapeut ud og kigge og lave vurderinger, der så tages med tilbage til en sagsbehandler, der skal bruge et par uger på at tage en beslutning," understreger han.

Publiceret 19 February 2021 11:35