Torben Mikkelsen var 28. februar inviteret til åbent samråd i Folketingets Socialudvalg for at fortælle om sit forslag om startpakker til mennesker ramt af hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. Foto: Gitte Dreier Jacobsen

Torben Mikkelsen var 28. februar inviteret til åbent samråd i Folketingets Socialudvalg for at fortælle om sit forslag om startpakker til mennesker ramt af hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. Foto: Gitte Dreier Jacobsen

Tiden er imod os:

ALS-ramte Torben fra Galten fortsætter kampen for andre ALS-patienter

Stiller forslag til folketingspolitikerne om startpakker til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS

Af
Grethe Bo Madsen

Galten ALS-ramte Torben Mikkelsen fra Galten stod i november sidste år frem i UgeBladet og fortalte om sin desperate kamp for at få bevilliget mere hjælp. Hjælpen har han fået nu. Alligevel bruger han sin dyrebare tid på at kæmpe videre for andre ALS-ramte.

Når vi endelig får bevilliget de timer, vi har søgt om, så har vi allerede behov for at søge igen om yderligere hjælp

Han ønske er at råbe politikerne på Christiansborg op og få dem til at indføre særlige regler for de såkaldte BPA-ordninger, når der er tale om mennesker ramt af hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS.

"Mit ønske er, at alle nødvendige hjælpemidler sammen med BPA-ordningen bliver stillet til rådighed automatisk i en startpakke, når man diagnosticeres med ALS. Det vil sige, at man ikke skal søge om timerne i takt med, man får større behov for hjælp. I stedet starter man ud med det antal timer, man har brug for her og nu, og når behovet for mere hjælp vokser, så ringer man og fortæller det til kommunen, som så siger kommunen "tjek", og sætter i gang," forklarer Torben Mikkelsen.

Startpakke løser problemet

"Så undgår man at komme ud i de her kampe, hvor der hele tiden skal vurderes og indsendes ansøgninger og klages og ankes, og hvor hjælpen hele tiden halter bagud i forhold til det, der er behov for. Tiden er ganske enkelt imod os, fordi vores sygdom er så hurtigt fremadskridende. Når vi endelig får bevilliget de timer, vi har søgt om, så har vi allerede behov for at søge igen om yderligere hjælp," forklarer han.

Det er ikke første gang, Torben er draget til hovedstaden for at gøre opmærksom på, hvor svært det er at få den nødvendige hjælp, når man har en sygdom, der som ALS, udvikler sig over kort tid. Allerede i november sidste år tog han til møde med Folketingets Socialudvalg.

Det resulterede dengang i flere forespørgsler til socialminister Mai Mercado (C), der i januar kvitterede med et brev til landets kommuner, hvori hun indskærpede, at ALS-patienter skal have hjælp hurtigst muligt.

Med på samrådet var også den lokale folketingspolitiker Kirsten Normann Andersen (SF), der blandt andet er medlem af Folketingets Socialudvalg. Foto: Grethe Bo Madsen

Med på samrådet var også den lokale folketingspolitiker Kirsten Normann Andersen (SF), der blandt andet er medlem af Folketingets Socialudvalg. Foto: Grethe Bo Madsen

Vil ikke blive misbrugt

"Vores håb er, at en startpakke vil betyde, at man som ALS-ramt ikke længere vil blev mødt med spørgsmål om, hvorvidt hjælpen nu også er nødvendig, eller om kollegerne eller hustruen ikke lige kan træde til. At kommunerne, når de ved det drejer sig om en ALS-patient, så også er klar over, at det er et forløb, der går stærkt, og at der er brug for diverse hjælpemidler. Og at de så opretter startpakken og er klar til at bevillige den nødvendige hjælp," forklarer Torbens hustru Susanne, der selv i en lang periode måtte træde til og hjælpe aftner og weekends, indtil Torben fik den nødvendige hjælp.

"Det er ikke en ordning, man behøver at være bange for vil blive misbrugt. Der er ingen, der har lyst til få mere hjælp, end nødvendigt. Det er ikke for sjov at have en person i sit hjem døgnet rundt, med mindre man er nødt til det. Man er hele tiden overvåget og aldrig helt sig selv," konstaterer Susanne.

Publiceret 05 March 2019 11:30