Torben Mikkelsen fra Galten måtte gennem et længere tovtrækkeri med kommunen for at få bevilliget støttetimer i takt med, at hans ALS-sygdom udviklede sig. Nu kæmper han for at ALS-ramte skal have ret til startpakker, så de får hjælp i takt med at deres sygdom udvikler sig og ikke skal vente på sagsbehandlingstid og gentagne vurderinger. Foto: Per Bille

Torben Mikkelsen fra Galten måtte gennem et længere tovtrækkeri med kommunen for at få bevilliget støttetimer i takt med, at hans ALS-sygdom udviklede sig. Nu kæmper han for at ALS-ramte skal have ret til startpakker, så de får hjælp i takt med at deres sygdom udvikler sig og ikke skal vente på sagsbehandlingstid og gentagne vurderinger. Foto: Per Bille

Ny regering skal tage stilling til Torbens forslag om ALS-startpakker

Står det til SF's lokale folketingspolitiker, Kirsten Normann Andersen, skal den nye regering så hurtigt som muligt tage stilling startpakker til ALS-ramte

Af
Grethe Bo Madsen

Galten Efter en langstrakt valgkamp og nu en ny socialdemokratisk regering kan Torben Mikkelsen fra Galten begynde at vejre morgenluft for sin kamp for, at mennesker med alvorlig fremadskridende sygdom skal have ret til startpakker, så de får hjælp i præcis det tempo, de har behov for i takt med at deres sygdom udvikler sig, uden at de skal vente på en ofte langsommelig kommunale sagsbehandlingstid og gentagne vurderinger.

Der skal naturligvis regnes på, hvad det kommer til at koste, at hjælpen nu kommer til tiden, i stedet for at komme haltende længe efter behovet er opstået, men der er også en besparelse, der skal modregnes, da man undgår rigtig mange ressourcekrævende visitationer. Måske går det lige op

Udspil fra SF og DF

Umiddelbart op til valgkampens start kom det lokale folketingsmedlem for SF, Kirsten Normann Andersen, sammen med Karina Adsbøl fra Dansk Folkeparti nemlig med et politisk udspil, der skal bane vejen for bedre forhold til handicappede, fastholdelse af serviceniveauet på BPA-ordninger (handicaphjælp) samt indførelse af fleksible startpakker til mennesker ramt af alvorlig og progredierende sygdom som for eksempel ALS.

Og med en ny socialdemokratisk minister til at tage hånd om socialområdet, er Kirsten Normann Andersen fortrøstningsfuld i forhold til en gennemførelse af forslaget om startpakker.

"Alt vil bero på en forhandling, men stod det til mig, så skal patienter, der som Torben er ramt af hurtigt fremadskridende og alvorlig sygdom, have ret til startpakker, der forhåndsbevilliger hjælp, så de får den i det øjeblik, de har behov og uden at skulle søge yderligere om hjælp og vente på kommunal sagsbehandling," understreger hun.

SF's folketingsmedlem Kirsten Normann Andersen fra Hørning står sammen med Karina Adsbøl (DF) bag et politisk udspil, der skal bane vejen for bedre forhold til handicappede, fastholdelse af serviceniveauet på BPA-ordninger samt indførelse af fleksible startpakker til mennesker ramt af alvorlig og progredierende sygdom som for eksempel ALS. Foto: Per Bille

SF's folketingsmedlem Kirsten Normann Andersen fra Hørning står sammen med Karina Adsbøl (DF) bag et politisk udspil, der skal bane vejen for bedre forhold til handicappede, fastholdelse af serviceniveauet på BPA-ordninger samt indførelse af fleksible startpakker til mennesker ramt af alvorlig og progredierende sygdom som for eksempel ALS. Foto: Per Bille

Kræver lovændring

"Nogen siger, at det kan man ikke med den lovgivning, vi har i dag, men så må den laves om. Når man har en sygdom som for eksempel ALS, så er tid utrolig kostbar, fordi sygdommen udvikler sig hurtigere og hurtigere. Og som det er nu, kan kommunerne ikke nå at behandle en ansøgning, før de skal i gang med den næste. Hjælpen kommer konstant på bagkant," siger hun og fortsætter:

"Det er langsommelig og samtidig også dyre procedurer for kommunen. Og vi ved jo, hvad de patienter får brug for: Diverse hjælpemidler, kørestol, BPA-timer, computer og boligindretning. Så hvorfor ikke give dem en forhåndsbevilling, så de kan få hjælpen for, når behovet opstår? De får den jo alligevel, men bare på bagkant."

"Dumt og ærgerligt"

I Kirsten Normann Andersens optik handler det om at have større forståelse for, at tid for patienter med hurtigt fremadskridende sygdomme er dyrebar.

"De skal bruge tiden på deres familier og dem selv. Tid er så dyrebart her, og det koster ikke samfundet mere at gøre det her. Tværtimod. Med de erfaringer vi har, hvor vi må konstatere at mange sager er endt i Ankestyrelsen, hvor patienterne får medhold, så har man bare trukket tidspunktet for, hvornår borgerne får hjælpen. Og når de så får den, er det ofte for sent. det er dumt og ærgerligt. Det belaster de berørte familier i helt uhørt grad."

Omkostningsfrit?

Det politiske udspil regner Kirsten Normann Andersen med at tage op med Social- og indenrigsminister Astrid Krag efter sommerferien.

"Der skal naturligvis regnes på, hvad det kommer til at koste, at hjælpen nu kommer til tiden, i stedet for at komme haltende længe efter behovet er opstået, men der er også en besparelse, der skal modregnes, da man undgår rigtig mange ressourcekrævende visitationer. Måske går det lige op."

Klar til endnu en tur

Torben Mikkelsen er sammen med sin hustru Susanne flere gange rejst til Christiansborg for at gøre opmærksom på problematikken og fortæller om forslaget om startpakker til ALS-ramte. Og det han han tænkt sig at gøre igen.

"Vi er altid klar til en tur til Christiansborg. Men vi kunne også godt forestille os at skrive til de nye sundhedsordførere, og sætte dem ind i problematikken. Det er jo med at presse på, så de ved, at vi stadig vil kæmpe for at få indført startpakker," understreger Torben Mikkelsen.

Publiceret 10 July 2019 11:30