Torben er en ukuelig optimist, og derfor insisterer han på at leve livet, som han plejer, så godt det nu kan lade sig gøre med de nye udfordringer, ALS stiller ham overfor. Foto: Grethe Bo

Torben er en ukuelig optimist, og derfor insisterer han på at leve livet, som han plejer, så godt det nu kan lade sig gøre med de nye udfordringer, ALS stiller ham overfor. Foto: Grethe Bo

ALS-ramte Torben lever sit liv i skyggen af en dødsdom

Torben og Susanne Mikkelsen fra Skovby har måttet tage alt i livet op til revision, siden Torben fik konstateret ALS

Af
Grethe Bo Madsen

"Jeg er ikke bange for at dø. Det er det eneste, der er helt sikkert her i livet. Er man født, så skal man også herfra engang, så lige netop det at dø, det er jeg ikke bange for. Det, jeg er bange for, er at miste det, jeg har, og ikke nå at opleve det, jeg gerne vil. Det er alt det, jeg kommer til at gå glip af, som gør så forfærdeligt ondt."

Vi sidder rundt om bordet i Torben og Susannes spisestue. Det er ved at blive mørkt. Alligevel er det tydeligt at se, at Torben bliver meget berørt, når han taler om det, han sandsynligvis ikke kommer til at opleve. Konfirmationerne. Bryllupperne. Børnebørnene. I dag er sønnen Jakob er ni år og datteren Karoline er 11. I halvandet år har de vidst, at deres 43-årige far har ALS.

"Jeg ved, at Torben skal dø. Det hænger hele tiden over os. Men alligevel går jeg ikke og tænker over det i det daglige."

Susanne

En sygdom, der har betydet, at han på 18 måneder er gået fra at være en helt almindelig mand med et 8-16 job som it-medarbejder, et fritidsliv med drøn på fodbolden og et familieliv, hvor han aktivt tog del i børnenes interesse for bordtennis og ballet, og hvor han og Susanne har været på masser af rejser til nu, hvor han er bundet til en elektrisk kørestol og flere gange dagligt har behov for en maskerespirator.

En hverdag med ALS

"Er der noget i jeres hverdag, der stadig er, som det var før Torben fik konstateret ALS?

"Det kan godt lyde lidt underligt, for selvom alt, simpelthen ALT, er forandret, så forsøger vi alligevel at holde fast i vores helt almindelig hverdag med helt almindelig gøremål," konstaterer Susanne.

"Jeg er et meget socialt menneske, og jeg trækker mig ikke. Er der skolefest, så vil jeg med. Er der familiefødselsdag, så vil jeg også med. Er der hygge med fodboldgutterne, så vil jeg med og drikke en øl. Jeg har en stor vennekreds, og jeg vil fortsat se dem. Jeg vil gøre det, jeg plejer, så længe jeg kan. Sygdommen får mig fysisk, men den får mig ikke psykisk," fortæller Torben.

"Jeg går også stadig på arbejde. Lige da jeg fik min diagnose, var der flere, der spurgte, om jeg så ikke bare skulle gå hjemme og lave ingenting og nyde det. Nej. Hvad skulle jeg det for. Børnene er i skole og Susanne er på arbejde. Skulle jeg så bare sidde her og glo og drikke kaffe hele dagen? Og jeg ville heller ikke få lov til det af mine chefer. 'Du møder ind, om du så kun har overskud til at sidde og hænge med en kop kaffe.' Det er jeg meget taknemlig for," siger Torben, og fortæller om de uvurderlige kolleger, der støtter og hjælper ham med næsten alt i hverdagen.

De er stadig et par, der er der for hinanden, Susanne og Torben, men Torbens sygdom trækker store veksler på Susanne, der nu er alene om at klare alt det praktiske i hverdagen. Foto: Grethe Bo

De er stadig et par, der er der for hinanden, Susanne og Torben, men Torbens sygdom trækker store veksler på Susanne, der nu er alene om at klare alt det praktiske i hverdagen. Foto: Grethe Bo

Fra kone til hjælper

Selvom hun gerne vil, er det svært for Susanne at holde fast i illusionen om en almindelig hverdag. Torben har fået en BPA-ordning, så han kan ansætte hjælpere, men timetallet følger ikke med i det tempo, Torben har brug for, og så står Susanne for skud.

"Jeg savner virkelig det der, bare at kunne være mand og kone uden at skulle tænke på alt det praktiske. Før hjalp vi hinanden. Nu står jeg med det hele, og når vi når til weekenden, så er jeg helt smadret. Det er klart, at det gør noget ved parforholdet, men jeg kan jo ikke bebrejde Torben, for han kan ikke gøre for, at han ikke kan hjælpe med noget," forklarer hun.

"Så konen, hun er bare lidt forsvundet i alt det her. Nu er jeg mere hjælper end kone, og når man først har fået sådan lidt et pleje-hjælper forhold, så er det svært at komme ud af den rolle. Det er svært at være et ægtepar, når jeg sidder og tænker på, at lige om lidt, så skal jeg måske hjælpe ham på toilettet eller hjælpe ham med at spise. Det er virkelig hårdt. Jeg er blevet til den praktiske gris i stedet for og mor til to."

"Nej. Mor til tre," korrigerer Torben hende.

Når far ikke er far længere

Og så er der det med børnene. Susanne tager tilløb et par gange. Det er svært at holde tårerne tilbage.

"Vi er stadig en familie, og Torben er stadig Karoline og Jakobs far, men alligevel er du jo ikke den far, de havde. Du kan ikke være der for dem nu på samme måde, som tidligere. I kan godt stadig pjatte og kramme, men har de brug for hjælp til noget, så går de til mig," siger hun og vender sig mod Torben.

"Nu er den røde knap i min journal tændt, så alle læger ved, at hvis jeg kommer ind med et hjertestop, så skal jeg ikke genoplives."

Torben

"De tager ikke afstand fra dig, de er kærlige overfor dig, men... jeg ved faktisk ikke, hvordan jeg skal beskrive det. Der er kommet en utryghed, en angst." Susannes stemme knækker over, og en stund sidder vi stille sammen, inden hun fortsætter:

"Det er jo ikke bare det, at du ikke længere kan deltage i det, de har gange i. Bygge legoklodser, spille computerspil eller sparke til en bold i haven. De er bange for at være alene med dig, for hvad nu, hvis der sker dig noget."

Ville skåne børnene

Både Torben og Susanne har haft mange og lange samtaler med børnene om Torbens sygdom. I starten vidste Jakob og Karoline ikke præcis, hvad det var for en sygdom, kun at det var alvorligt, og at deres far nok ikke ville blive så gammel.

"Vi ville undgå, at de googlede sig frem til en hel masse. Vi ville ikke have, de med det samme skulle vide, at Torben kan risikere at dø inden for få år. Men efterfølgende begyndte de så at spørge, om far vil være der, når de skal konfirmeres, og..." Susanne stopper op. En tårer triller ned over hendes ansigt. Torben tager over.

"Jeg fik diagnosen op til Kr. Himmelfarts ferien, og vi fortalte børnene det om fredagen, da vil lige havde taget den store tudetur selv. Vi har fra starten valgt at spille med helt åbne kort. Det er jo en lille by, vi bor i. Så vi gik ind på intra og skrev til skolen og til alle forældrene og forklarede, hvordan det var fat, og hvis man havde brug for at spørge om noget, så kunne man spørge os og ikke Jakob og Karoline," fortæller han stille.

Åben om sygdommen

Men da det blev mandag, ville Karoline og Jakob ikke i skole. Så Torben troppede op i først den ene klasse og så den anden og fortalte børnenes klassekammerater, at han var blevet syg, og at det ville betyde, at han ville komme til at sidde i en kørestol og også på et tidspunkt ville få en respirator.

Torben prøver at smile, mens han fortæller, men der er ingen tvivl om, at det, han den dag gjorde for sine børns skyld, krævede utroligt meget af ham. Vi sidder igen en stund uden at sige noget, mens Torben får følelserne under kontrol.

"Det betød jo så utrolig meget for vores børn, at du gjorde det for dem den dag," siger Susanne stille.

Torben fortæller om sygdommens forløb. Om hvordan han vil miste evnen til at styre sine muskler. At han vil miste stemmen og må kommunikere via først en fingerstyret computer og siden en øjenstyret computer. At han har sagt ja-tak til at forlænge livet med en respirator, når hans lungefunktion bliver så dårlig, at han ikke længere selv kan trække vejret. Men at han har sagt nej til at blive genoplivet, hvis han skulle få hjertestop.

Torben fik konstateret ALS i maj 2017. Symptomerne begyndte tidligere samme år, da han og Susanne sammen med børnene var på deres livs drømmerejse til Filippinerne. Her havde Torben besvær med at løfte sin rygsæk og hive sig op fra poolen. Siden begyndte hans muskler at sitre. Susanne er uddannet sygeplejerske og var klar over, at noget var alvorligt galt. I dag sidder Torben i en elektrisk kørestol og har brug for en maskerespiator flere gange om dagen. Foto: Grethe Bo

Torben fik konstateret ALS i maj 2017. Symptomerne begyndte tidligere samme år, da han og Susanne sammen med børnene var på deres livs drømmerejse til Filippinerne. Her havde Torben besvær med at løfte sin rygsæk og hive sig op fra poolen. Siden begyndte hans muskler at sitre. Susanne er uddannet sygeplejerske og var klar over, at noget var alvorligt galt. I dag sidder Torben i en elektrisk kørestol og har brug for en maskerespiator flere gange om dagen. Foto: Grethe Bo

Den røde knap er tændt

"Ja, nu er den røde knap i min journal tændt, så alle læger ved, at hvis jeg kommer ind med et hjertestop, så skal jeg ikke genoplives," siger han med et lille smil, selvom det er dødsens alvor.

Og netop det, at skulle forholde sig på daglig basis til så barske sager, slider på Torben og Susanne, selvom de begge pakker det væk i hverdagen.

"Jeg ved, at Torben skal dø. Det hænger hele tiden over os. Men alligevel går jeg ikke og tænker over det i det daglige. Når der sker et skred i sygdommen, eller når jeg hører noget fortalt om sygdommen, eller for eksempel ser de her tv-programmer, der er lige nu, så bliver jeg berørt. Meget berørt. For jeg ved jo, at det hele tiden går den forkerte vej. Men jeg har også en mekanisme i mig, der slukker for de tanker og følelser i det daglige. En salgs autopilot," forklarer Susanne.

"Jeg ved, sygdommen er der, og jeg ved, at det i princippet kan ske når som helst i princippet..." Susanne lader resten af sætningen hænge i luften.

Lavede en 'bucket'-liste

I stedet tager Torben over, og med sit positive sind forklarer han, at han trods alt føler sig privilegeret:

"Altså, jeg har det sådan, at jeg ikke tænker over det i hverdagen. Jeg er et positivt væsen. Jeg kan nå at gøre ting. Folk der mister livet i en ulykke, de får aldrig chancen. Jeg har muligheden for at gøre noget, som andre måske har udsat for så aldrig at opleve det, fordi det lige pludselig bliver for sent."

Torben fortæller, hvordan han, kort efter han fik diagnosen og lige havde fordøjet den, lavede en 'bucket'-liste over alt det, han ville nå, mens han stadig kunne.

"Den indeholder alt det, jeg gerne vil opleve sammen med min familie, inden jeg dør. Jeg tænkte, at nu var det virkelig vigtigt at gøre noget sammen og nyde livet. Så vi har brugt rigtig meget tid det seneste år på at være sammen som familie og gøre alle de her ting. Vi har rejst rigtig meget det seneste år. For børnene var det også vigtigt, at vi gjorde nogle bestemte ting, men jeg stadig kunne gå. Så vi har været i Disneyland, til Formel 1, på krydstogt og til fodbold i Liverpool og Barcelona."

Går kun en vej

Skræmmer det dig, at du ved, hvad der kommer til at ske?

"Ja, det skræmmer mig, men det må komme som det kommer. Det er ikke nogle tanker, jeg kan bruge konstruktivt, så derfor skyder jeg dem fra mig og fokuserer på det, der er nu. At få så meget som muligt ud af hver eneste dag. Og om muligt gøre en forskel, mens jeg stadig er her," svarer Torben. Efter lidt betænkningstid fortsætter han:

"Det har været hårdt at måtte erkende, hver gang der er noget nyt, jeg ikke længere kan. Og de store spring har virkelig gjort ondt. At skulle begynde at bruge rollator. At have brug for en kørestol og nu en elektrisk kørestol. Det eneste, jeg har været superglad for, har været min tre-hjulede crosser. Dén var jeg virkelig glad for," griner han.

Eftersom Torben har sagt ja til respirator, når det bliver nødvendigt, har han også skullet forholde sig til spørgsmålet om, hvad han selv ser som en værdig afslutning på livet. Når man har respirator, kan man nemlig til hver en tid bede om at få den slukket, hvis man ikke længere kan se sig selv i det. Når det, bare at sidde stille og se tingene ske, ikke længere giver mening og i stedet føles uværdigt. Så får man noget at falde i søvn på, op så slukker lægerne for respiratoren, mens man sover.

Torben har ventet længe på sin handicapbil, der først nåede til Skovby i midten af november. Foto: Grethe Bo

Torben har ventet længe på sin handicapbil, der først nåede til Skovby i midten af november. Foto: Grethe Bo

Den sidste svære beslutning

Men hvornår er det rette tidspunkt at træffe sådan en beslutning? Det spørgsmål er svært at tackle for Skovby-parret.

"Det bliver pissehårdt, når du siger stop, men det er dig, der skal lægge krop til, og jeg vil respektere din beslutning. Det jeg frygter allermest er, at du når det punkt, hvor du ikke længere kan bevæge dine øjne, og dermed heller ikke længere kan kommunikere med os," siger hun og kigger direkte på Torben, mens tårerne igen begynder at trille.

Susanne hentyder til det, der kaldes "locked in". At være låst inde i sin egen krop og ikke længere kunne bevæge sig og kommunikere, men stadig har sine sansers fulde brug og kunne føle smerte, høre og se.

"I sidste ende er det lægerne, der træffer den beslutning, hvis ikke jeg har sagt til inden," konstaterer Torben.

Ønsker mere fokus på ALS

Torben og Susanne har ønsket at fortælle om deres liv med ALS. En mareridts-diagnose, der hvert år rammer cirka 130 danskere. På landsplan har omkring 400 diagnosen. De fire af dem bor i Galten.

"Vi vil gerne have sat fokus på, hvad det vil sige at få sådan en sygdom tæt ind på livet. Vi har valgt at fortælle helt åbent om sygdommen. For vores egen skyld for at gøre det nemmere, men også for at gøre opmærksom på, at her er en sygdom, som på relativt kort tid gør folk helt og aldeles afhængige af hjælp, men at den hjælpe ikke følger med i det tempo, der er behov for. Er det rimeligt, at der oven i alle de bekymringer, ALS rejser om sygdommens udvikling og familiens fremtid, også skal bruges så meget energi på at kæmpe for at få den nødvendige hjælp?"

Publiceret 28 November 2018 11:30

SENESTE TV